#BOPTCK 2019

Ausgeschrieben „Bochumer Patiententag Clusterkopfschmerz“. Im Jahre 2019 schon in der 5. Auflage. Auch dieses mal organisiert durch das Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) Bochum, bestehend aus Dr. Philipp Stude (Praxis Dr. Stude) und Prof. Dr. Martin Tegenthoff (Neurologische Klinik, Bergmannsheil)

Da diese Patiententage und Symposien, die rund um den Clusterkopfschmerz stattfinden immer wieder erhellend, lehrreich und manchmal bestätigend sind, möchte ich mich mit einem hemmungslos unabhängigen Blog-Post durch die Tagesordnung hangeln.

Begrüßung:

Habe ich verpasst. :-)

Clusterkopfschmerz – Hintergrund und Diagnose (Prof. Dr. Med Matthias Keidel, Bad Neustadt)

Da ich deutlich mehr als das akademische Viertel zu spät war, habe ich hier nur die letzten Minuten mitbekommen. In denen ging es um die Erkenntnis, das Clusterkopfschmerzpatienten auch deutliche psychische Beeinträchtigungen haben. Klingt banal, weil schließlich jeder Betroffene weiss, wie es ihm (manchmal) geht. Ich halte es aber trotzdem für wichtig diesen Umstand amtlich und mit Studien untermauert zu haben um entsprechenden „Gegenleistungen“ vom System zu bekommen. Wie den GdB und Reha-Maßnahmen.

Akuttherapie – von Gasflaschen, Sprays und Spritzen (Prof. Dr. med. Dagny Holle-Lee, Essen)

Die kleine Medikamentenschau. Imigran inject, Imigran nasal, AscoTop/Zomig nasal, Sauerstoffflaschen, Druckminderer, Atemmasken und ihre Anwendung. Vor allem für „Newcomer“ notwendig, aber insgesamt wenig Neues hier. Abgesehen von einen sehr sinnvollen und begrüßenswertem Rückschritt. Imigran inject mit der halben Dosis! Nicht von Big Pharma, sondern von einer engagieren Apotheke. Danke dafür. Es wird zwar sicherlich noch etwas dauern, bis die Information bei allen Ärzten angekommen ist, aber die Option einer geringeren (Einzel-)Dosis wird vielen von uns ganz sicher das Leben in Zukunft ein weiteres Stück erleichtern.
Bei den Durchflußmengen beim Sauerstoff beginnt die Zählung zwar immer noch bei 7l/min, aber Frau Holle führt zum Glück klar aus, das so viel sein muss, wie es eben sein muss, damit es wirkt.
Ich habe das auch schon mehrfach gesagt und geschrieben. Wir sind alle unterschiedliche groß und haben unterschiedlich große Lungenvolumen, daher ist ein genauer Richtwert völliger Unsinn. Wer mit 7 klarkommt hat Glück, dessen Flasche hält länger. Wer 12 braucht, braucht 12, wer 15 braucht, braucht 15, und wer mehr braucht, braucht eben mehr.
Sehr beruhigend fand ich, das inzwischen ganz deutlich eine Maske mit Rückschlagventil und Reservoir empfohlen wird. Da es leider immer noch Ärzte gibt, die nur Überschriften lesen und bis heute völlig wirkungslose Nasenbrillen verschreiben.

Vorbeugung – von Kortison bis Antikörper (Dr. med. Axel Heinze, Kiel)

Aus Kiel habe ich bislang nur einmal einen Vortrag von Prof. Goebel im Rahmen einer Migräneveranstaltung gehört. Persönlich war ich nie vor Ort, so das ichgespannt war, auf eine Stimme aus dem Norden. Wirklich Überraschendes gab es zum Thema Prophylaxe nicht. Die Leitlinien sind hier weltweit nahezu Deckungsgleich. Verpamil ist und bleibt die Nummer eins. Topiramat kommt an zweiter Stelle. Da der Aufbau der Langzeitprophylaxe etwas Zeit braucht überbrückt man hier gern mit Kortison. Warum das ganze funktioniert, weiss niemand. Man hat es halt nur beobachtet. Neben dem Kortison scheint sich die Praxis mit langwertigen Triptanen zur Kurzzeitprophylaxe zu etablieren.
Ich selber bin mit einer Ladung Zomig/Ascotop tatsächlich für einen halben Tag schmerzfrei. Sagen mir die Aufzeichnungen im Schmerztagebuch über mehrere Jahre. Die Zeit reduziert sich nur geringfügig auf 10-11 Stunden, wenn ich die Dosis halbiere. Damit komme ich mit der Dosis von 5mg Zolmitriptan meist durch einen ganzen Tag. Durch Tage, wo ich möglicherweise mehrere Sumatriptan gebraucht hätte. Mit dem präventiven länger wirkenden Triptan spart man sich also ggf. so einiges an Wirkstoff.
Neu, und nicht mehr nur am fernen Horizont, sind die CGRP-Antikörper-Präparate mit den unaussprechlichen Namen. Eigene Erfahrungen gibt es noch keine, dafür sind die Mittel zu kurz auf dem Markt. Die Studienergebnisse waren leider am Ende doch nicht ganz so berauschend, wie von uns Betroffenen natürlich erhofft. Für diejenigen, die vielleicht aber doch profitieren, gibt es damit jedoch jetzt sehr Nebenwirkungsarme Präparate.
Ander ausgedrückt. Wir können zwar inzwischen die Verpackungen zeigen und wissen wie die Medikamente heissen (werden), aber so wirklich wissen ob UNS die helfen, wissen wir noch nicht. Migräniker werden profitieren. Andernfalls hätten die Mittel keine Zulassung bekommen. Da ist das System schon ziemlich pingelig.

Der GON Block – weiterhin eine Alternative! (Dr. med. Martin Bauer, Castrop-Rauxel)

Ich gestehe: Ich liebe seine Art!
Dr. Bauer vom Rochus Hospital in Castrop-Rauxel ist so schonungslos ehrlich. „Ich spritze ihnen etwas an einen Nerv im Hinterkopf. Dazu treiben wir einen gewissen Aufwand um wirklich ganz nah an den Nerv zu kommen. Ob das wirklich besser ist, als die Stelle nur mit dem Finger zu ertasten, wissen wir nicht (wirklich). Aber wir glauben es.“
Vielleicht sollte man diese Studie einfach mal machen. Oder doch nicht.
Das würde bedeuten, das ein Teil der Patienten nur Kochsalzlösung bekommt, und man bei anderen absichtlich dem Nerv fern bleibt um dann am Ende auszuzählen von welchem Verfahren die Patienten die meisten und besten profitieren.
Einzelfallberichte bringen hier leider gar nichts. Den die gibt es von „Super“ bis „Halt leider nicht geholfen“.

SPG-Stimulation – ausgedient? (Priv.-Doz. Dr. med. Dr. med. dent. Alexander Assaf, Hamburg)

Dr. Assaf hat in der mindestens dritten Auflage seines Vortrages in Bochum die Grundlagen des Verfahrens an sich fast übersprungen (was ich jetzt hier auch tue) und mehr über die Evolution des Verfahrens aufgeklärt.
Es gibt immer eine Lernkurve und bei den geringen Fallzahlen dauert die nun mal länger als drei Monate. Das sind jetzt meine Worte, nicht seine.
Über die Jahre wurde das Verfahren der Operation verfeinert und verbessert, so das zuerst die Genauigkeit der Positionierung verbessert wurde und durch die Routine inzwischen auch die Operationsdauer auf teilweise unter 30 Minuten gedrückt werden konnte.
In Hamburg wurden bislang 94 SPGs implantiert. Weltweit sollen es um 500 sein.
Etwas peinlich ist es, das ATI als Hersteller des Implantats es verpasst hat die CE Zertifizierung rechtzeitig zu verlängern. So ein CE Zertifikat gilt für eine festgelegte Zahl von Jahren und muss von vom Anbieter des Gerätes aktiv neu Beantrag bzw. Verlängert werden. Tut man das nicht, hat man kein gültiges CE Sigel mehr. Dieser Prozess wurde zu spät in Gang gesetzt, jedoch hofft man, das er in einigen Wochen trotzdem abgeschlossen ist.
Sollte nicht passieren, aber wir sind alle nur Menschen und auch ich habe schon mal etwas vergessen.

Fazit:
Ich gehe auch nächstes mal wieder hin. Die Mischung aus neuen Informationen und alten Gesichtern gefällt mir. Schon öfters habe ich ausgeführt: Wenn es gut läuft, dann hat dein Arzt bei der Behandlung 15 Minuten für dich. Hier geht es zwar nicht um dich persönlich, aber du bekommst mehrere Stunden Erfahrungen aus erster Hand. Kostenlos! Schnittchen, Kaffee, Wasser und Saft dazu. Noch mehr Wünsche?
Ganz besonders spannend fand ich in diesem Jahr, das sich die Heilenden offen und bewusst widersprochen haben. Kritik auf dem Podium!
Nach Herzinfarkt oder Schlaganfall gibt dir nicht mehr jeder Arzt ein Triptan.
Und wenn jemand versehentlich eine Studie zum Peptid, statt zum Antikörper in seine Folien einbaut, kann es schon passieren das ein Kollege laut darauf hinweist. Und ich dachte bislang die Clusterpatienten sind tendenziell Krawallbrüder. Unsere Ärzte können das auch.

Rafael Verfasst von:

Radfahrer, Bestsellerautor, Blogger und Yogi. Aber auch Besserwisser, Klugscheisser, Korinthenkacker, Haarspalter und Goldwaagenbesitzer. Darüber hinaus noch diplomierter Lippemüllsammler und auch sonst eher Idealist.

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