Was mir in den letzten Tagen überwiegend bei Twitter über den Weg gelaufen ist, ich mir Gedanken drüber gemacht habe, es irgendwie für erwähnenswürdig oder anderweitig interessant halte. Und zwar so, dass mir ein einfacher ReTweet nicht genug ist, ich aber natürlich auch nicht die Zeit finde da im Einzelfall und sofort ausführlich drauf zu reagieren.
10 Gründe warum deine Kopfschmerzdiagnose falsch sein könnte
Gerade las ich folgenden Artikel auf migraineagain.com „10 Reasons Why Your Headache Diagnosis Could be Wrong„.
Und ich konnte den ein oder anderen schlussfolgernden Gedanken nicht verhindern.
Als ich vor nunmehr rund 18 Jahren mit dem Krankheitsbild Clusterkopfschmerz konfrontiert wurde, da gab es das Internet zwar schon, aber es gab kein Social Media in seiner heutigen Ausprägung. Wir lebten in der Zeit vor Twitter und Facebook. Die benötigten Grundinformationen ließen sich aber tatsächlich auch damals schon finden.
Heute lese ich, vornehmlich in den sozialen Netzwerken, immer wieder Geschichten von Betroffenen, bei denen angeblich nichts hilft. Die aber alles versucht hätten. Je schlechter dabei die Orthographie, desto kürzer der Zeitraum – Zumindest gefühlt.
Ich kenne diese Betroffenen nicht. Möglicherweise stimmen die Dosierungen der Medikamente nicht. Ist der Einnahmezeitpunkt für ein Triptan schlicht zu spät. Die Prophylaxemedikamente werden unregelmäßig und/oder über einen zu kurzen Zeitraum genommen. Die Anwendung von Sauerstoff erfolgt möglicherweise mit einer ungeeigneten Maske.
Viele Möglichkeiten für eine unzureichende Therapie, selbst bei einer korrekten Diagnose. Nach der ein verantwortlicher Arzt seinen Patienten umfassend hätte aufklären sollen. Und der aufmerksame Patient die ihm gegebenen Informationen verantwortungsvoll umsetzt. Zumindest in einer perfekten Welt. Aber in der leben wir nun mal nicht.
Wir haben Ärzte, die keine Zeit haben – oder sich keine nehmen. Und wir haben sicherlich auch Patienten, die nicht zuhören.
Der Gedanke driftet.
Wo ich aber eigentlich hin wollte: Wenn ich lese, das jemand berichtet ihm helfe nichts vernünftig. Und ich auch lese, welche Medikamentencocktails eingenommen wurde. Dann frage ich mich dann und wann, ob derjenige, der das verschrieben hat wohl wirklich wusste, was er da tat. Ist ein Arzt, der keine Leitliniengerechte Therapie zusammenkriegt und seinem Patienten auch die Anwendung von Sauerstoff nicht nachvollziehbar erklären kann, qualifiziert die richtige Diagnose gestellt zu haben?
Schmerzklassifizierung in nur einer Dimension auf einer Skala von 0-10 ist nicht ausreichend.
#Pain intensity and relief cannot be measured in one dimension, on a 0-10 scale.#chronicpain #crps #Fibromyalgia https://t.co/sOdZVxJ7zq
— National Pain Report (@NatPainReport) September 28, 2017
Ganz frisch! Gestern noch drüber gestritten. Sag doch mal wie schlimm Migräne im Vergleich zum Cluster ist. Wenn du beidem auf der Schmerzskala eine Zahl gibst.
Nö! Mache ich nicht mehr.
http://nationalpainreport.com/measuring-beyond-the-pain-scale-8834485.html
Download our guide: Filing for Medical Disability
If your #migraine keeps you from holding down a full-time job, download our #guide for filing for disability: https://t.co/sb68aDnWt1 pic.twitter.com/A6KoBZaHca
— American Migraine Foundation (@amfmigraine) September 27, 2017
Den finde ich tatsächlich kritisch. Es geht wohl um das, was wir in Deutschland als GdB kennen. Einen festzustellenden Grad der Behinderung als Basis für einen Nachteilsausgleich. Auch wenn das ein lästiges Thema ist, lockt mir eine zu detailierte „Anleitung“ zu viele schwarze Schafe an.
http://info.americanmigrainefoundation.com/filing-for-medical-disability-download
Von der Angst, sich wieder und wieder erklären zu müssen – Und das ggf. keine typischen Tage mehr gibt
US Pain Ambassador, Katie M. Golden, discusses her reaction when the SSDI asked about her 'typical" day. https://t.co/FntbQzoMFx
— U.S. Pain Foundation (@US_Pain) September 26, 2017
Das ist die andere Seite. Fehlen mir Gliedmaßen, sitze ich im Rollstuhl oder bin ich blind, muss ich eine solche Überprüfung nicht über mich ergehen lassen. Aber die Kopfschmerzen könnten ja weggehen. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung bekomme ich zwar nicht mehr, aber ein GdB will regelmäßig kontrolliert werden. Da scheint man in den USA die gleichen Probleme zu haben wie in Deutschland.
Ja – finde ich auch doof. Aber ich sags wie es ist: Cluster und Migräne sind simulierbar. Wir werden allein aufgrund unserer Darstellung eingestuft. Damit ist dem Mißbrauch Tür und Tor geöffnet. Das liegt in der Natur der Sache und lässt sich nicht ändern. Die Antwort darauf ist eine gewisse Skepsis. Das ist weder wünschenswert noch schön. Aber wir leben nun mal nicht in einer fairen Welt.
https://themighty.com/2017/09/describing-my-typical-day-with-chronic-illness-to-social-security/
Ich bin nicht mehr allein
https://twitter.com/AshleyHattle/status/906286262256062465
Wohooo!
Es gibt tatsächlich ein weiteres Buch über Clusterkopfschmerzen aus Betroffenensicht. Ashley Hattle hat in den USA eines geschrieben. Wir kennen uns nicht und ich hatte keine Ahnung von dem Projekt. Die Nachricht war daher eine ziemliche Überraschung. Noch kann ich wenig zu dem Buch sagen, da ich es bislang noch nicht in den Händen halten konnte. Und da es erst aus den USA eingeflogen werden muss, wird das auch noch ein paar Tage dauern.
Ashley hat für ihr Buch im Gegensatz zu mir eine Vielzahl von Patienten, Angehörigen und auch Ärzten interviewt. Und es ist ausgiebig illustriert und in Farbe. Daher ist es auch deutlich teurer.
http://ashleyhattle.com/guide-to-cluster-headaches-now-available/