Cluster Headaches Attacks – Ashley S. Hattle

Cluster Headaches Attacks: A Guide to Surviving One of the Most Painful Conditions Known to Man, so der komplette Titel des Buchs von Ashley S. Hattle.

Ganz unbefangen rezensieren gelingt mir nicht. Habe ich hier doch „das andere“ Buch über Clusterkopfschmerzen in den Händen, welches ebenfalls aus der Feder einer Betroffenen stammt.
Als ich davon erfuhr, musste ich mir sofort ein Exemplar aus den Vereinigten Staaten bestellen. Daran führte kein Weg vorbei.

Doch seit es dann hier auf dem Tisch lag, fand ich nun über endlose Wochen nicht die Zeit mich mit der gegebenen Aufmerksamkeit Ashleys Werk zu widmen. An einem trüben ersten Advent soll sich das ganze nun ändern.

Ashley hat im Gegensatz zu mir wenig über ihre persönliche Erfahrungen und Erlebnisse geschrieben. Dafür aber unendlich viel Interviews mit anderen Betroffenen und auch Ärzten geführt. Die beschreibt was Clusterkopfschmerz ist, zeigt die Unterschiede zwischen ihm und der Migräne auf. Benennt darüber hinaus auch weitere Kopfschmerzarten, zwischen denen zum Teil Verwechselungsgefahr besteht.

Sie zeigt wirklich alle medikamentösen und operativen Behandlungsmethoden. Wirklich jede Prophylaxe und Akutmedikation. Von den geläufigen Mitteln der ersten Wahl bis hin zu eher experimentellen Versuchen mit Capsaicin.
Dazu bekommt der Sauerstoff sein eigenes Kapitel. Wie auch alternative Methoden, welche auf psychoaktiven Substanzen basieren und daher umstritten sind.

Andere Länder, andere Sitten. Hier jedoch fast nur in den Unterschieden im Gesundheitssystem zu spüren. Insbesondere Sauerstoffverschreibungen funktionieren in den USA schlicht anders als in Deutschland. Auch die Zulassung von Medikamenten und Hilfsmitteln wird je Land geregelt. Weswegen wir in Deutschland, bzw. Europa gerade z.B. bezüglich Ketamin und der SPG-Stimulation tatsächlich vorn liegen.

Wie man auf einem andere Kontinent mit dem Clusterkopfschmerz auf der Gefühls- und Bewältigungsebene umgeht ist erschreckend ähnlich bis vollkommen identisch.

Ashley und ich kennen uns nicht. Sie ist eine Frau, ich ein Mann. Dazu ist Sie deutlich jünger. Wir sind nur beide auf die Idee gekommen ein Buch über das zu schreiben, was uns widerfahren ist und unser Leben deutlich beeinflusst hat. Dabei sind unterschiedliche Bücher entstanden, deren Kernaussagen sich jedoch an vielen Stellen decken.

Die Krankheit umzubenennen war auch lange Zeit eine Idee, oder vielleicht ein Wunsch von mir.
Bis mir auffliel, das die Migräne Migräne heisst. Nichts mit „Kopfschmerz“ im Wort und es hilft ihr trotzdem nicht.
Erythroprosopalgie hat insofern immer funktioniert, als das es dann nur hilflose Blicke gab. Da in dem Fall natürlich niemand den Begriff jemals gehört hat. Damit entfällt aber ebenfalls die Einstufung in „ernsthaft“.

Einen (Kopfschmerz-)Kalender zu führen ist mühsam, aber unendlich lehrreich. Und er gibt dem behandelnden Arzt unverzichtbare Informationen für eine korrekte Diagnose.
Erinnerungen sind leider unscharf. Daher empfiehlt es sich Dauer, Häufigkeit und Intensität der Kopfschmerzattacken in einem Kalender festzuhalten. Ob das in Stichpunkten auf Papier, in Geschichten in einem Tagebuch, oder moderner in einer App stattfindet ist egal. Es ist wie beim Sport. Richtig ist die Variante, die man dann auch tatsächlich durchführt. Und da wir Menschen unterschiedlich sind gibt es hier keinen Königsweg.

Ein paar weitere Überschriften auf dem Buch, welche sinngemäß so auch bei mir in dem Kapitel „Logistik“ auftauchen. Folgende Dinge soll man sich zulegen:

  • Building Your Team of Health Care Professionals
  • A Great Primary Doctor
  • A Pharmacist You Can Count On

Und über folgendes soll man nachdenken:

  • Do any of your other medications counteract this medication
  • Finding your Triggers
  • Stop using the word headache

Den Kern der Sache habe ich letztlich auch so formuliert. Schon fast unheimlich, das wir uns nicht kennen und demzufolge nie ausgetauscht haben.

„… warn them about what will piss you off …“
Bis hierhin war es gar nicht so einfach zu lesen, das es anderen auch nicht anders ging oder geht als mir früher. Das habe ich lange nicht getan. Es gibt zwar immer wieder entsprechende Schnipsel im Netz, aber was dort zu finden ist hat meist nicht so ausformulierte Intensität. Und dazu spricht bzw. schreibt Ashley mit der der vereinten Stimme der von ihr interviewten Betroffenen.
Die Erinnerungen an die dunklen Tage ohne eine ausreichende Versorgung ist auf meiner Seite inzwischen zum Glück deutlich verblasst. Ashleys Buch zu lesen erinnert daran und ist allein dadurch schmerzvoll.
An dieser Stelle jedoch ging mir das Herz auf. :-)

Und es bleibt offen. :-)

Im Sauerstoffkapitel erwähnt sie sogar Hyperbaric Oxygen. Was ein Idee ist, die aufgrund der eher schweren Durchführbarkeit nie weiterverfolgt habe. Es geht um die Beatmung in einer Druckkammer. Zumindest theoretisch lassen sich damit deutlich bessere Ergebnisse erzielen als mit der (Sauerstoff-)Beatmung per Maske. Da aber kaum jemand eine Druckkammer zuhause hat ist das schwer durchzuführen. Ist Ashley auch aufgefallen und sie verweist auf Youtube-Videos von Eigenbauten, die es tatsächlich geben soll.

Es gibt natürlich auch Dinge, die ich so nicht gemacht hätte bzw. die mir nicht so gefallen. Eines wäre die Nebenwirkungen der Prophylaxemedikamente akribisch auszuzählen. Pro und Kontra in allen Ehren, aber es gibt zu viele Leute, die sich aufgelistete Nebenwirkungen geradezu herbeisehnen. Daher lasse ich aus psychologisch-pädagogischen Gründen Nebenwirkungen gerne weg. Die stehen im Beipackzettel. Wo sie hingehören.

Das Thema Occipital Nerve Blocks mit Cortison/Steroid/Botox kommt im Buch nur recht kurz vor. Hier wird in meiner räumlichen Nähe daran gearbeitet was überhaupt wo genau injiziert wird.

Wir sind übrigens „badass“ – Yehaw! :-)

Ashleys Zusammenfassung entspricht Inhaltlich den europäischen Leitlinien. Was für mich bedeutet, das sich die Kopfschmerzspezialisten rund um den Globus gut austauschen.

Lobenswerter Aufruf zur Gründung von Selbsthilfegruppen vor Ort. Nicht beschweren, das es keine gibt, sondern in dem Fall einfach Gleichgesinnte suchen und eine aufmachen.

Was für Ashley die Clusterbusters waren, war für mich die CSG. Auch wenn dabei nicht ganz so pathetisch werde. Der Verlobte fehlt halt. :-)

Es klingt wie in einem Märchen, aber auch solche Geschichten soll es geben. Da kann ich leider nicht mithalten. Es war keine Konferenz in Nashville, sondern nur ein Gruppentreffen in Recklinghausen und Jahre später eine kurze Affäre mit einer Leserin.

Aber da sind wir uns wieder einig. Natürlich wird ein Buch über den Umgang und das Leben mit Clusterkopfschmerzen kein Bestseller, aber wenn es denn nur einer Person hilft, dann hat sich die Arbeit damit und dafür schon gelohnt.

Advice for Medical Professionals

Und auch ich wünsche schmerzfreie Zeiten.

Und ich danke Ashley für ein signiertes Exemplar.

Ihr findet Ashley und ihr Buch sowie ein weiterführendes Blog auf: https://ashleyhattle.com/

oder bei Amazon: https://www.amazon.com/dp/1543912370/

und auch bei Twitter: https://twitter.com/AshleyHattle

 

Rafael Verfasst von:

Radfahrer, Bestsellerautor, Blogger und Yogi. Aber auch Besserwisser, Klugscheisser, Korinthenkacker, Haarspalter und Goldwaagenbesitzer. Darüber hinaus noch diplomierter Lippemüllsammler und auch sonst eher Idealist.

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