Gleich die nächste Fortbildung in Bochum

Es geht Schlag auf Schlag in der Clusterkopfschmerz-Szene. Nach der Veranstaltung am letzten Wochenende in Hamburg ging es diese Woche gleich mit einer kleinen Fortbildung in Bochum weiter.
Grund war eigentlich ein ausgefallener Vortrag des großen Patiententages im Februar, der in diesem Rahmen nachgeholt und mit aktuellen Informationen zur SPG-Stimulation ergänzt wurde.
Zu meinem Glück fiel die Anreise dieses Mal deutlich kürzer aus, denn das Bochumer Bergmannsheil liegt tatsächlich nur 3 Kilometer von meiner Arbeitsstelle entfernt.

Auf dem Programmplan stand folgendes:

Fortbildung und Workshop für betroffene Patienten und Angehörige.

Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum, Samstag, 09. Mai 2015, 9:00-11:30

  • Grundlagenforschung zur Entstehung des Cluster Kopfschmerzes: Wo stehen wir heute? (Prof. T. Schmidt-Wilcke, Bochum)
  • Medikamentöse Behandlung unbefriedigend – was folgt danach? (Dr. Ph. Stude, Bochum)
  • Was bedeutet für mich die SPG-Implantation persönlich? Dr. Dr. T. A. Assaf, Hamburg)
  • Erfahrungsaustausch mit Patienten

Seit gut fünf Jahren besuche ich, wo es geht und es sich mit sinnvollem Aufwand realisieren lässt, solche Patiententage, Symposien, Fortbildungen und Workshops. Zum Thema Clusterkopfschmerz, anderen Kopfschmerzarten, aber auch jedem anderen Thema, dass mich tangiert oder interessiert. Ich bin sehr froh darüber, das mir immer wieder die Möglichkeit dazu gegeben wird. Es gibt hier immer sehr viel zu lernen. Aus den Vorträgen der Ärzte, aber auch aus dem Austausch mit anderen Patienten. Das Internet ist eine tolle Sache, aber der persönliche Austausch hat einfach ein paar Dimensionen mehr. Das ist so und wird auch immer so bleiben. Und ich denke, dass man auch in jedem neuen Vortrag zu einem bekannten Thema immer wieder Neues entdecken kann. Es gibt immer noch einen Aspekt oder eine neue Erkenntnis.
Thomas Alva Edison soll sinngemäß gesagt haben: „Wenn du glaubt, du hättest alles versucht – Hast du nicht!“
So gab es auch heute für mich Dinge zu erfahren, die mir neu waren.
Und das war das sog. Harlekin Syndrom. Eine seltene Form und ein kapriziöser Auswuchs der Trigemino-Autonomen Symptome, welche oft mit dem Clusterkopfschmerz einher gehen. Das hängende Lied, die laufende Nase, das tränende Auge. All das passiert nur auf einer Seite. Bei dem Harlekin Syndrom verhält es sich ebenso. Bei körperlicher Anstrengung oder schwitzen passiert dieses nur in einer Gesichtshälfte. Eine Hälfte wird rot, die andere bleibt blass. Eine seltsame Laune der Natur.

Die Grundlagenforschung steht leider immer noch vor einer entscheidenden Frage: Ist Aktivität im Hypothalamus eine Aktion oder Reaktion? Löst dieser letztendlich im Gehirn die Schmerzen aus, oder reagiert er nur auf den Schmerz. Bildgebende Verfahren zeigen übereinstimmend seit Jahren, dass während einer Clusterattacke dort etwas im Hirn passiert. Es ist jedoch nicht die einzige Stelle im Gehirn, bei der während der Schmerzattacke etwas passiert. Derzeit fehlt noch passendes medizinisches Gerät, dass mit einer ausreichenden Zeitlichen Auflösung zeigen könnte, wo genau das Gewitter im Gehirn losgeht.

Neu und Faszinierend wäre ein Nachweis des Clusterkopfschmerzes anhand einer organischen Anormalität. Einer Veränderung im Körper, die sich Apperatemedizinisch erfassen lässt. Das gibt es bisher nicht. Keine Röntgenaufnahme, kein MRT und kein EEG kann in irgendeiner Form zeigen, dass man vom Clusterkopfschmerz betroffen ist. Eine neue Idee hierzu ist die Nervenfaserdichte in der Hornhaut des Auges auf der betroffenen Seite. Diese ist nach ersten Beobachtungen auf der betroffenen Seite signifikant geringer, als auf der anderen Seite. Mit Hilfe eines Corneamikroskops können diese Nervenfasern einfach und schnell bildlich erfasst werden.
Diese Idee steht noch ganz am Anfang und wer an der Studie teilnehmen will, kann sich unter kopfschmerz@bergmannsheil.de anmelden.
Ich kann nicht einschätzen, ob diese Idee zu einer Gewissheit wird. Aber ich bin davon überzeugt, dass es ein tolles Diagnosewerkzeug wäre, wenn dem so ist. Da die Untersuchung wirklich harmlos ist, rufe ich jeden dazu auf teilzunehmen.
Neben der Diagnose erhofft man über die Nervenfaserdichte in Zukunft Rückschlüsse auf die Erfolgsaussichten der unterschiedlichen Therapieformen nehmen zu können. Da es inzwischen einige durchaus unterschiedliche Therapieansätze gibt, wäre es mehr als Hilfreich vorab abschätzen zu können, welcher bei dem jeweiligen Patienten die besten Erfolgsaussichten hat. Das wäre die personalisierte Medizin in der Clusterkopfschmerzbehandlung.

Eine dieser möglichen Therapien ist die SPG-Stimulationstherapie des Ganglion sphenopalatinum. Hier arbeitet das Bergmannsheil in Bochum sehr eng mit dem UKE in Hamburg zusammen.
Gemessen an der Zahl der entfernten Blinddärme und Gallenblasen ist die Zahl der bislang operierten Patienten eher klein – wir reden von etwa 200 in Europa. Um so spannender ist es zu verfolgen, wie das System – insbesondere die Implantation des Stimulators an sich – kontinuierlich weiterentwickelt wird. So wird inzwischen eine navigierte Operationstechnik verwendet, bei dem der Chirurg dank Triangulation eines kalibrierten Werkzeugs den Stimulator in den Tiefen der Fossa pterygopalatina auf 2mm an der richtige Stelle platzieren kann.

Was ist diese SPG-Stimulation überhaupt und wie läuft das ab?

Die Idee ist, dass das Ganglion sphenopalatinum (SPG) ein Nervenknoten ist, der am Clusterkopfschmerz maßgeblich beteiligt ist. Platziere ich genau hier eine Elektrostimulation, kann ich die Signalkette unterbrechen und den Schmerz beenden. Nun liegt das SPG leider etwas ungünstig und ist nicht ganz so einfach zu erreichen. Dazu wird im oberen Zahnfleisch ein Schnitt gesetzt und mittels eines Schuhlöffelähnlichen Werkzeugs der Stimulator über den Oberkiefer bis hinter das Auge geschoben. Bei unkomplizierter Anatomie ist das auch in weniger als einer Stunde erledigt.
Dieser Stimulator ist ein passives Bauteil, welches per Induktion mit der nötigen Energie versorgt wird.

Für den Einsatz dieses Verfahrens muss ein sog. therapierefraktärer Clusterkopfschmerz vorliegen. Was genau therapierefraktär überhaupt ist, wird derzeit noch diskutiert.

Da die SPG-Stimulation ein invasives Verfahren und damit nicht frei von möglichen Komplikationen ist, schauen alle sehr interessiert und bisweilen auch kritisch auf die bisherigen Erfahrungen. Dazu hätte man gern auf einen Pool von 83 Patienten zurückgegriffen. (83 müsste die Zahl aller bislang in Deutschland operierten ein, 53 davon allein in Hamburg)
Jedoch standen 44 Patienten nicht zur Verfügung.
Zwar kann man keinen Patienten zwingen, aber das bei einem so jungen Verfahren, welches vor kurzem noch als experimenteller Heilversuch eingestuft wurde, so viele Patienten einer Rückmeldung entziehen und damit die Entscheidung für nachfolgende Patienten nicht einfacher machen und letztlich auch die Entwicklung des Verfahrens behindern, finde ich erschreckend und schade. Schämt euch!
Zurück zu den vorhandenen Zahlen.
Von 83 Patienten sind 44 verschollen. Bei den verbliebenen 39 geht es 2/3 besser, 1/3 leider nicht.
Das ist ganz frisch und die komplette Studie dazu wird in Kürze veröffentlicht.
Wir reden hier von Linderung oder Besserung. Nicht von einem Druck aufs Knöpfchen und alles ist Eitel Sonnenschein wie in der Werbung für diverse Hals- und Kopfschmerztabletten.
Die Stimulation kann sogar kurzfristige Verschlechterung zur Folge haben, wie ein erfolgreich operierter Patient zu berichten wusste. Er sprach von einem Durchbeissen, das sich aber lohnt.

Das erinnerte mich an das in der letzten Woche von Charly Gaul erwähnte Attackenmanagement. Ob es die Anwendung von Sauerstoff ist, oder die SPG Stimulation. Clusterkopfschmerz ist beileibe keine Einfache Krankheit und im Umgang mit ihr kann man (leider) jede Menge Fehler machen. Und die Vielzahl der zum Teil noch sehr jungen Therapieansätze macht es dazu derzeit nicht einfacher sich für das „richtige“ Verfahren zu entscheiden. Doch dieser Herausforderung stelle ich mich wesentlich lieber als gar keine Therapieoptionen zu haben. Und wenn wir nur 30 oder gar 40 Jahre zurückblicken standen wir genau da. Ohne jede sinnvolle Option zu sein.
Auch wenn niemand weiss, wo wir in 30 oder 40 Jahren stehen werden, macht mir der Gedanke in dem Kontext durchaus Hoffnung.
Wie es Prof. Arne May letzte Woche in Hamburg prognostiziert hat. „2025 werden wir eine Idee haben, wie wir Clusterkopfschmerz heilen könnten.“

Rafael Verfasst von:

Radfahrer, Bestsellerautor, Blogger und Yogi. Aber auch Besserwisser, Klugscheisser, Korinthenkacker, Haarspalter und Goldwaagenbesitzer. Darüber hinaus noch diplomierter Lippemüllsammler und auch sonst eher Idealist.

2 Kommentare

  1. schraub johanna
    20. Mai 2015
    Antworten

    ich bin an der Teilnahme an der Studie interessiert, ausserdem benötige ich die Kontaktdaten für hamburg, denn ich möchte mir SPG implantieren lassen

    • Rafael
      22. Mai 2015
      Antworten

      Hallo,

      die Kontaktadresse für die Studie steht im Text.
      Das UKE in Hamburg hat zum einen eine Kopfschmerzambulanz, und führt zum anderen in der dortigen Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie die Operation durch.
      Es sollte hoffentlich klar sein, das man dort nicht anruft sich „mal eben“ einen Termin für eine SPG-Implantation holt. Das ist ein Prozess, welcher durch den behandelnden Arzt begleitet werden muss.

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